( Por Carlos Walter Barbarich- La Capital)El juzgado Federal de Venado Tuerto resolvió ayer favorablemente un amparo presentado en ese juzgado por la familia de una bebé de 16 meses que necesitaba un tratamiento que tiene un costo de más de 2,1 millones de dólares y se ha convertido en el fármaco más caro de todos los tiempos. Se trata de Helena, la beba que necesitaba imperiosamente para vivir un costoso medicamento que su prepaga no cubría. El juez Aurelio Cuello Murúa resolvió que la prepaga Organización de Servicios Directos Empresarios (OSDE) abone el 60% y el Estado como garante el restante 40%.
Tal cual diera cuenta este diario “los papás de Helena son María Emilia Vivone y Rafael Alvarez.
La pareja vivía en Malargüe (Mendoza) pero al agravarse el cuadro de su beba decidieron que Emilia se mude a María Teresa con Helena para poder seguir más de cerca la atención de la nena en Venado Tuerto o Rosario. Rafael Alvarez está trabajando en Malargüe; a unos 900 kilómetros de María Teresa. Los abogados de la familia son Carola Regis y Carlos
Helena padece Atrofia Muscular Espinal (AME). Es una enfermedad hereditaria, agresiva y degenerativa y necesita el tratamiento llamado Zolgensma con urgencia. Ese medicamente es el que cuesta más de dos millones de dólares y que la prepaga no estaba dispuesta a pagar porque aparentemente –decían ellos- no estaba autorizado oficialmente para su uso. Eso no fue lo que entendió el juez venadense.
Luego del fallo la madre de Helena, María Emilia Vivone, dijo, que “sentimos un alivio muy grande. Estábamos con mucha incertidumbre y miedo, esta enfermedad no da tregua. El año pasado lo terminamos con muy malas noticias. Pero este año lo terminamos con una inmensa sonrisa. Helena va a recibir su tratamiento y ya no está condenada a una vida de quirófanos. Pronto vamos a poder llevarla a la plaza sin miedos. Nos sorprendió la cantidad de gente que nos brindó su amor y cariño sin siquiera conocernos. Y le agradecemos a nuestros abogados que no dudaron un segundo en llevar este caso favorablemente”.
Además y con respecto a la Justicia sostuvo que la verdad que luego de que la Prepaga nos negara el tratamiento y en pleno juicio el Ministerio dijera lo que dijo, nos sentimos algo decepcionados del sistema. Pero ayer luego de recibir el fallo sentimos que todavía podemos confiar en la justicia”.
La mujer destacó la labor del juez Federal de Venado Tuerto, Aurelio Cuello Murúa, tras afirmar que “gracias a Dios (sic) el juez que nos tocó en nuestro juicio realmente estudió todo lo que debía estudiar. Además escuchó todas las partes y pudo poner la vida de una criatura por sobre el valor económico de las cosas y eso realmente es una actitud digna de destacar”.
Conclusiones del fallo
Aurelio Cuello Murúa brindó una resolución de 69 páginas. Traducido; se tomó tomo el tiempo del mundo y el análisis para responder cada uno de los interrogantes que presentaba el caso. Técnicamente esta fue la resolución del juez en torno al medicamento en cuestión. “Resuelvo hacer lugar a la citación de tercero en la extensión de un 40%, con costas por su orden. Segundo, hacer lugar a la medida cautelar solicitada y ordenar a (OSDE) a que pague en un 60%, y a los terceros citados en garantía, Estado Nacional y Superintendencia de Servicios de Salud, a que paguen en un 40% y solidariamente responsables, para que –en forma inmediata, brinden a Helena, la cobertura integral (100%) de Onasemnogen Aveparvovec (Zolgensma) conforme prescripción médica efectuada por lamédica Lilia E. Mesa agregada en autos, de fecha 22/09/2021.
Agrega la resolución que “ello, como se ha dicho bajo la responsabilidad del médico que prescribió el medicamento y previo a librar el despacho pertinente, el actor deberá acompañar el correspondiente consentimiento médico informado (conf. art. 59 CCyC). IV) Insértese, hágase saber y líbrese el despacho pertinente”.
Diagnóstico
En su edición de 2 de noviembre de 2021, La Capital dio la historia de Helena, “Desde el diagnóstico de Helena, siempre estuvimos enfocados junto a los médicos que debíamos cuidarla porque estaba muy cerca de llegar una medicación que era menos invasiva y lo más cercano a una cura para la AME. La mantuvimos cuidada muy de cerca, tuvimos momentos buenos, malos y muy malos. Pero logramos mantenerla en condiciones óptimas para que sea apta para esta nueva medicación (Zolgensma)”, contó la mamá.
Explicó que “la neuróloga le recetó el Onasemnogene abeparvovec (Zolgensma) un medicamento específico para pacientes AME Tipo 1 que actúa sobre el material genético mutado que genera la enfermedad y que reduce los síntomas y mejora notablemente la calidad de vida de los pacientes. Este tratamiento tiene un costo de más de 2,1 millones de dólares y se ha convertido en el fármaco más caro de todos los tiempos”. “Zolgensma se convirtió en el 17º tratamiento celular y genético en la lista aprobada por el organismo regulador de Alimentos y Fármacos de Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés). Las terapias génicas son un campo relativamente nuevo, pero que crece rápidamente en el desarrollo de medicamentos en los que una copia correcta de un gen remplaza al material genético mutado que causa la enfermedad”, aseguró Emilia Vivone.
