El viceministro de Salud, Sergio Alejandre, explicó que "en los últimos años se produjo una modificación en la sobrevida de estos pacientes que, gracias al diagnóstico precoz, los tratamientos tempranos y la medicación, pueden llegar a la adultez y mejorar su calidad de vida".
La fibrosis quística causa la formación y acumulación de un moco espeso que afecta sobre todo a los pulmones, intestinos, páncreas, hígado y, en el caso de los hombres, también afecta el aparato reproductivo.
Quienes la padecen, deben nebulizarse, tomar medicación y hacer kinesiología respiratoria varias veces al día, de por vida. Años atrás la tasa de sobrevida no superaba los 10 años, mientras que actualmente gracias a los avances operados, se aproxima a las 4 décadas.
UNA ENFERMEDAD GENÉTICA
La FQ es una enfermedad heredada en forma autosómica recesiva, es decir que tanto el padre como la madre -que son sanos- llevan una copia del gen alterado.
Se trata del gen que controla el ingreso y escape de cloro y sodio (sal) a través de las paredes de las células y tejidos del cuerpo. En individuos afectados, este gen contiene un error o una falla en su estructura, determinando una alteración en la función del mismo.
La probabilidad de padecer FQ cuando los padres son portadores del gen alterado es del 25 por ciento, es decir, 1 en 4 en cada embarazo.
El diagnóstico de la FQ se realiza mediante un test de sudor, que mide el exceso de sal de la transpiración, un indicador clave de esta enfermedad.
También puede detectarse a través de un análisis de sangre neonatal, que brinda un diagnóstico temprano para iniciar el tratamiento cuanto antes.
PACIENTES EN SEGUIMIENTO
El coordinador del Programa provincial de Fibrosis Quística, Edgardo Segal, explicó hoy que esta patología genética en la Provincia cuenta con aproximadamente 450 pacientes en seguimiento por parte del ministerio de Salud, de los cuales 247 están bajo tratamiento en La Plata.
El especialista resaltó "el buen funcionamiento y la eficiencia" del Banco de Drogas de la provincia de Buenos Aires en la distribución de los medicamentos para estos enfermos, quienes para ser admitidos deben ser evaluados por el Servicio de Neumotisiología del hospital provincial de Niños "Sor María Ludovica", de La Plata.
En la provincia de Buenos Aires, los hospitales Sor María Ludovica, Rossi de La Plata, y Cetrángolo de Vicente López, cuentan con un Centro de Fibrosis Quística que se ocupa de atender a estos pacientes, y otorgarles el tratamiento interdisciplinario indicado para estos casos.
También los hospitales "Penna" de Bahía Blanca y el "Materno Infantil" de Mar del Plata trabajan con profesionales capacitados para el abordaje multidisciplinario de esta patología que, décadas atrás tenía una sobrevida media que no superaba los 10 años y actualmente alcanza los 37.
Para mayor información, las personas interesadas también pueden consultar el completo sitio web del Centro provincial de Fibrosis Quística, www.fibrosisquistica.org.ar. (DIB)
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