(GEI) –El 5 de mayo se conmemora, el Día Internacional del Enfermo Celíaco. Una fecha que busca visibilizar la problemática, generar conciencia, concientizar e informar a la población sobre las características y realidades de las personas que conviven con dicha afección. Este año, en argentina la conmemoración tuvo otro tiente; ese mismo día entró en vigencia la Ley 26.588 de la enfermedad celíaca, gestionada y trabajada desde años atrás. Sin embargo, la lucha de padres, niños, familiares y adultos que deben modificar su etilo de vida para mejorar la calidad de su salud, tiene en adelante un largo camino por recorrer.
La celiaquía es una enfermedad intestinal crónica que se caracteriza por la intolerancia al gluten, una proteína que se encuentra en el trigo, la avena, la cebada y el centeno (TACC). Dicha proteína afectan el intestino delgado de personas genéticamente susceptibles. Se la conoce como una enfermedad autoinmune, dado que el propio organismo responde a un agente externo-el gluten-y se produce un daño a sí mismo.
Esta intolerancia origina una lesión característica de la mucosa intestinal provocando una atrofia de las vellosidades del intestino delgado, lo que altera o disminuye la absorción de los nutrientes de los alimentos (proteínas, grasas, hidratos de carbono, sales minerales y vitaminas). La característica principal que define a esta atrofia vellositaria es que, la mucosa intestinal se normaliza cuando se inicia la dieta sin TACC.
Gladys Altamirano, vice-presidenta de Asociación Celíaca Argentina, en diálogo con Informes, describió que “se calcula que existen 500 mil celiacos en el país de los cuales un 25% de ellos saben que son celiacos. La enfermedad la padecen tanto niños como adultos, y hay mayor prevalencia en mujeres”. La afección se presenta en personas que tienen predisposición, con más frecuencia entre miembros de una misma familia. Lo más dificultoso es llegar al diagnostico.
La dieta como modo de vida
Desde la Asociación Celíaca Argentina, han sostenido durante 32 años que la celiaquía no es una enfermedad, es un modo de ser; el celíaco no es un enfermo, sino una persona con una condición determinada. Con una dieta correcta, segura y permanente, el celíaco, puede alcanzar los niveles nutricionales que había perdido y lograr con ello su total desarrollo físico y neurológico. De todos modos, jamás se debe comenzar la dieta sin previa biopsia de diagnostico que la justifique.
“En Argentina, no tenemos un fácil acceso a los productos, ya sea porque no los encontramos en góndola o por el excesivo costo que tienen. Nos vemos obligados muchas veces a trasladarnos con nuestras viandas, llevamos un bolso con ropa y uno con alimentos porque generalmente en las rutas no existe una opción de parar y consumir algo apto y lo mismo cuando hablamos de restoranes u hoteles”, precisó la vice-presidenta de la Asociación Celíaca Argentina.
Al respecto, los afectados afirman que dicha problemática va cambiando, porque en la provincia de Buenos Aires hay muchas opciones turísticas y se esta trabajando desde la secretaria de Turismo para, al menos comenzar a poder “transitar libremente, vacacionar o trasladarse” y saber que van a “ser incluidos”.
Al menos 500 mil personas padecen celiaquía, aunque el Primer Estudio Multicéntrico Poblacional de Prevalencia de la Enfermedad en Pediatría determinó que la presencia de la patología en niños es mayor: 1 de cada 79 chicos, mientras que en adultos la cifra es de 1 cada 167. “Hoy en los niños es mucho más rápido llegar a diagnosticar la enfermedad y pareciera que los pediatras pueden llegar a reconocer más fácilmente niños celiacos. Los adultos demoramos mucho más en llegar y a veces algunos quedan en el camino”, afirmó Altamirano.
La ingestión de pequeñas cantidades de gluten, de manera continuada, puede causar trastornos importantes a nivel intestinal, incluso sin presentar síntomas. Es aconsejable que la dieta del celíaco incluya además, alimentos naturales como: leche, carnes, pescados, huevos, frutas, verduras, hortalizas, legumbres y cereales sin gluten (arroz y maíz). Se debe tener precaución con los productos industrializados, ya que pueden contener gluten en su composición.
El amparo desde la legalidad
A través del decreto 528/11, la presidenta Cristina Fernández reglamentó la Ley 26.588 de la enfermedad celíaca que declara de interés nacional la atención médica de la enfermedad celíaca, al igual que la investigación clínica y epidemiológica; la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad; y la difusión y el acceso a los alimentos libres de gluten.
De este modo se respondió a una larga demanda de asociaciones que trabajan con la problemática.
“La Ley es el puntapié para seguir trabajando, de alguna manera reglamentar algunas cuestiones que hacen a la calidad de vida de los celiacos.
Esta reglamentación va a contribuir a que muchas herramientas de diagnostico para llegar a saber si la persona es celiaca o no y el seguimiento del paciente se integran al Plan Médico Obligatorio (PMO). También se va a generar la cobertura para las harinas y pre-mezclas para los celíacos”, explicó Gladys Altamirano.
A su vez, la norma que fue promulgada en diciembre de 2009 pero que no podía ser aplicada, establece que "los productos alimenticios que se comercialicen en el país deben llevar impresos en sus envases o envoltorios, de modo claramente visible, la leyenda "Libre de gluten" y el símbolo que establezca la autoridad de aplicación -el Ministerio de Salud de la Nación".
Por otro lado, la ley estipula -en su artículo 9º- que las obras sociales y las entidades "deben brindar cobertura asistencial a las personas con celiaquía". En tanto, el Ministerio de Desarrollo Social debe promover acuerdos con las autoridades jurisdiccionales de alimentos libres de gluten a todas aquellos no estén comprendidas por el artículo 9º. Además, la normativa tiene una serie de sanciones graduales y acumulativas para quienes infrinjan la ley.
Consultada sobre la reglamentación de la Ley, Altamirano sostuvo que “somos optimistas en el sentido que la Ley se reglamentó, porque mientras no lo estaba no se podía llegar a implementar ciertas cuestiones porque se amparan en esto de la no reglamentación, pero ya al haberse firmado la reglamentación es un paso adelante”.
Ahora, los representantes de las asociaciones, padres, familiares y los propios celiacos van a tener que continuar trabajando y generando más cambios. La Ley no es la solución a todos sus problemas; hay otros aspectos, que quizá en otras leyes o modificaciones este contemplado. El trabajo debe continuar.
Celiaquía: los síntomas y las edades
La celiaquía se manifiesta a través de diferentes síntomas según la edad. Aquí, las características y síntomatología dependiendo de la edad. Siempre es necesaria la consulta con el médico para determinar la existencia o no del trastorno.
En niños: suele presentarse "diarrea crónica" (síndrome de mala absorción), vómitos reiterados, marcada distensión abdominal, falta de masa muscular, pérdida de peso, retraso del crecimiento, escasa estatura, cabello y piel secos, descalcificación, inapetencia, mal carácter o irritabilidad, alteraciones en el esmalte dental, dislexia, autismo, hiperactividad etc.
En adolescentes: dolor abdominal, falta de ánimo, rechazo a la actividad deportiva, retraso en el ciclo menstrual y frecuentemente baja talla comparativa con los hermanos o llamativamente menor en función de lo esperado por la altura de sus padres, retraso puberal, estreñimiento, queilitis angular, aftas recurrentes, anemia ferropénica, cefaleas, etc.
En adultos: osteoporosis, fracturas, artritis, diarreas, estreñimiento, desnutrición, abortos espontáneos, hijos recién nacidos con bajo peso, impotencia, infertilidad, pérdida de peso, anemia ferropénica, caída del cabello, colon irritable, menopausia precoz, astenia, depresión, epilepsia, neuropatías periféricas, cáncer digestivo, etc.
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