Si bien en Argentina no hay estadísticas, datos internacionales sostienen que 1 de cada 125 chicos tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD). Una sigla que abarca un espectro de síndromes que desde 1943 comenzaron a ser estudiados, en un primer momento con el nombre de autismo, por el psiquiatra austríaco Leo Kanner. En el país, los padres que luchan contra el TGD reclaman que el tema está poco instalado en la sociedad, y aseguran que los tratamientos médicos no son accesibles.
Mientras los especialistas buscan consenso respecto a las causas que los producen como a los métodos para abordarlos, los casos aumentan, al ritmo de una epidemia silenciosa. Horacio Joffre Galibert, presidente de la Asociación Argentina de Padres de Autistas (A.PA.deA) y socio de la Federación Latinoamericana de Autismo A.C. (FELAC), describió que la incidencia actual es alarmante. “Nosotros en la asociación tenemos una cantidad ininterrumpida de llamados requiriendo servicios y asistencia”.
Los que se esconde detrás del silencio
Los primeros síntomas de los Trastornos del Espectro Autista (TEA), aparecen en el transcurso del primer año y antes de los tres, a veces como una dificultad para avanzar y otras como un retroceso en los progresos que se habían logrado. Los chicos dejan de hablar y se tornan retraídos, no hacen juegos simbólicos, se ven inmersos en movimientos repetitivos, no pueden expresarse y rompen en crisis. Por alguna razón, el desarrollo evolutivo se desvía, y cada caso es particular.
Según los especialistas, el origen de los TGD –entre los que se encuentran el Trastorno Autista, el de Asperger, el Síndrome de Rett, el Trastorno Desintegrativo y el del Desarrollo no Especificado- es “multicausal”. El origen es aparentemente una anomalía en la conexión neuronal, y las causas son múltiples. Pueden ser genéticas, originadas por algunas enfermedades, o tóxicas y ambientales, explicó a Info Región Fernando Mendyrzycki, jefe de neurología infantil del hospital Luisa C. de Gandulfo de Lomas de Zamora.
Lo que provocan los TGD –que pueden ser leves o severos- “son déficits masivos en áreas del funcionamiento”, que conducen a un “deterioro generalizado del proceso evolutivo”, y que se traducen en dificultades para la interacción social, el desarrollo del lenguaje y la comunicación, la habilidad para el juego y el desarrollo de actividades e intereses.
“En los chicos que tienen TGD podemos detectar irregularidades desde lactantes. Algunas de ellas son no buscar la mirada del adulto, un retraso en el lenguaje, poca expresión facial, juego pobre o inadecuado, dificultades en la relación con el otro y dificultad ante los cambios. Lo importante es tener estas entidades presentes, escuchar a los papás y a las maestras”, señaló Alejandra Semisa, médica y secretaria del Comité de Familia y Salud Mental de la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP).
“Que te digan qué es lo que tiene tu hijo es lo más complicado. Vas al pediatra viendo que no desarrolla como los demás, y lo primero que te dicen es que es vago. Cuando llegas a la psicóloga o a la fonoaudióloga y te hacen un diagnóstico presuntivo te das cuenta que tenías razón, pero en ese lapso perdés tiempo que es muy valioso y como mamá te sentís desorientada”, aseguró Marta, madre de Guillermo.
No es fácil recibir un diagnóstico de TGD. Es una discapacidad múltiple. La familia tiene que convivir con una persona a la que le cuesta comunicarse, relacionarse, que se enoja por la misma impotencia de no poder transmitir lo que le pasa, que tiene mucha sensibilidad a los sonidos y a los olores. La vida comienza a girar alrededor de ellos.
Los mil y un obstáculos
Son muchas las dificultades a las que deben enfrentarse las familias que tienen en su seno un caso de TGD, entre ellas, la cobertura de los tratamientos, que suelen incluir múltiples disciplinas.
“Tenemos problemas para que las obras sociales los cubran porque algunos no están nomenclados y no figuran en la lista de los tratamientos para discapacidad. Uno que está avalado en todo el mundo es el cognitivo conductual (TCC), que cuesta 6 mil pesos por mes. En él intervienen profesionales del área de la salud y la educación que le enseñan a los nenes todo lo que no pueden aprender de manera natural”, manifestó una mamá, que recalcó que tampoco es sencillo “encontrar equipos terapéuticos” porque “faltan profesionales preparados”.
En este marco, desde los hospitales públicos reconocen que hay una falencia: “En el hospital Gandulfo, por ejemplo, hay un equipo de psicopatología infantil, pero pese a la voluntad soberana que tienen los profesionales los recursos son escasos, tanto en lo material como en la posibilidad de formar un grupo para trabajar con esta patología, que no es fácil de afrontar”, admitió Mendyrzycki.
La inclusión de los nenes que padecen un trastorno generalizado del desarrollo en las escuelas comunes también es un obstáculo para muchos padres que reclaman al sistema educativo un trabajo para hacerla posible. Según sostienen, “más allá del desempeño escolar” que alcancen “es fundamental que para mejorar su socialización estén entre otros chicos que no tengan su misma limitación”.
Hoy son muy pocos los que pueden decir “mi hijo está integrado”. No todas las escuelas tienen el mismo compromiso, porque con la predisposición no alcanza. Hay que meterse en la temática para que la integración no sea una mera formalidad, una vez que están adentro del colegio no es cuestión de sólo dejarlos estar.
Estrategias y enseñanzas
Hay un factor común en los casos de TGD es que ninguno es idéntico. Por esto, según los especialistas, no se puede hablar en términos generales de cuales son las pautas básicas a seguir, o adelantar cuál es la evolución esperada para cada trastorno.
“El pronóstico de estos chicos es reservado. Los tratamientos deben ser individuales, y la respuesta también es individual. Sí se puede afirmar que con las terapias adecuadas hay nenes que logran grandes cambios, y eso es esperanzador”, señaló Mendyrzycki.
Y con él coincidieron desde A.Pa.deA, desde donde remarcaron la necesidad de que los actores que intervienen en la recuperación tengan la vocación de buscar la singularidad dentro de un espectro en el que se puede caer en la estereotipación.
“Sobre el origen del TGD hay mucho disenso, pero hay un consenso al que le tendríamos que prestar más atención y que es que uno de los mejores tratamientos para quien lo padece es enseñarle lo que no pudo aprender en forma natural. Definir cómo, y con qué métodos es entrar en un terreno álgido, no hay una única manera. Lo mejor es que los profesionales que trabajen con estos chicos sean abiertos a la mayor cantidad de estrategias”, consideró Mauricio Martínez, maestro especial y miembro del equipo de investigadores de la asociación.
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