EL ISSCR es una organización científica independiente y sin fines de lucro integrada por expertos en la temática que trabajan en universidades, centros de investigación y otras instituciones de todo el mundo. Algunos de sus objetivos son promover el intercambio y difusión de información e ideas relacionadas con las células madre, promover la investigación en este campo y estimular la educación de los profesionales y del público general acerca de este tema.
Como reacción a la publicidad engañosa sobre supuestos tratamientos con células madre que se puede detectar en internet, la ISSCR ha formado un grupo de trabajo internacional de 22 miembros con científicos, abogados, médicos y bioeticistas de todo el mundo. Como resultado de este trabajo, se ha generado un sitio web con múltiples recursos relacionados con este tema.
El sitio www.closerlookatstemcells.org, creado por esa sociedad, está por ahora sólo en inglés, pero será traducido al español en poco tiempo. Los pacientes tienen acceso a diferentes recursos. Una de sus secciones incluye preguntas específicas destinadas a ser dirigidas por el potencial usuario al médico o responsable del centro sanitario que ofrece el tratamiento, a fin de conocer los riesgos y beneficios implícitos. Dicha batería de preguntas aborda aspectos relacionados con el tratamiento, con la evidencia científica, sobre su seguridad, sobre los derechos de los pacientes y los costos, entre otros datos.
Por otra parte, el sitio web recién inaugurado suministra información sobre principios científicos fundamentales sobre la biología de las células madre y sus implicancias para tratamientos basados en ellas, incluyendo el proceso de traslación clínica.
Asimismo se incluye un formulario on-line para solicitar información a la ISSCR sobre clínicas que proponen tratamientos basados en células madre. “Una vez recibida esa consulta, la ISSCR le pedirá a la clínica evidencia de que el tratamiento propuesto posee las supervisiones éticas y regulatorias apropiadas”, indicó el doctor Fernando Pitossi, director del Laboratorio de Terapias Regenerativas y Protectoras del Sistema Nervioso del Instituto Leloir, y miembro hispanoparlante del grupo de trabajo de la ISSCR.
La ISSCR irá publicando el listado de clínicas “testeadas” para conocimiento de los interesados. Además de visitar el sitio web, los interesados pueden enviar consultas a la dirección de correo electrónicostemcelltreatments@isscr.org
Tratamientos peligrosos
En la revista científica PLoS Medicine de la edición de febrero de 2009 se describe el caso de un niño con ataxia –una enfermedad del sistema nervioso- que recibió un tratamiento no autorizado con células madre fetales en Rusia. Finalmente el paciente no sólo no se curó, sino que además contrajo cáncer. Este es sólo un ejemplo de una serie de casos de pacientes que han recibido tratamientos basados con células madre que no han sido aprobados.
El doctor Pitossi, que además coordina el Consorcio de Investigación en Células Madre creado por el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva de la Nación (MinCyT) en la Argentina, subrayó que si bien se han logrado avances importantes en la investigación de las células madre, todavía falta un largo recorrido para que esos resultados experimentales de laboratorio sean traducidos en terapias clínicas.
“Existe una oferta descarada de tratamientos no aprobados con células madre en todo el mundo. Estas ofertas lucran con la desesperación de los pacientes y sus familias, que son altamente vulnerables a falsas promesas de cura. Por este motivo, es muy importante que la sociedad esté bien informada no solo sobre las promesas, sino también sobre los avances, los límites y los mitos que circulan alrededor de la investigación y tratamientos con células madre. De esta forma evitaremos que muchas personas sean engañadas con tratamientos riesgosos para la salud humana, que todavía no han sido validados a nivel clínico, y que son ofrecidos por algunas clínicas privadas tanto en la Argentina como en el exterior”, afirmó el experto.
Como se indica en la página web de la ISSCR anteriormente mencionada, “el rango de enfermedades para los cuales el tratamiento con células madre ha sido beneficioso en ensayos clínicos conducidos en forma responsable es aún muy restringido. El más definido y más extensamente utilizado es el del trasplante de células madre de la sangre para tratar enfermedades de la sangre o del sistema inmune o para restaurar el sistema sanguíneo luego de tratamientos específicos para cáncer.”
“Por ejemplo, no existe evidencia clínica contundente sobre efectos benéficos de intervenciones utilizando células madre para enfermedades neurológicas como el mal de Parkinson o el Alzheimer”, subrayó Pitossi.
En la Argentina, la Comisión Asesora de Terapias Celulares y Medicina Regenerativa del Ministerio de Ciencia y Tecnología, también brinda asesoramiento a los pacientes y público general para que estén informados acerca de los avances y los límites vinculados con la investigación y tratamientos con células madre. Dicha comisión responde consultas través de un correo electrónico: cacm@mincyt.gov.ar
| 
